
NOTRE FONDATION
Le diabète juvénile
Le diabète juvénile est une maladie chronique difficile à vivre en raison des contraintes thérapeutiques et des complications qui peuvent se développer rapidement si le traitement n’est pas optimal. La maladie implique chaque jour plusieurs injections d’insuline, précédées de mesures du taux de sucre sanguin au moyen d’une piqûre au bout du doigt, ainsi qu’un contrôle très strict de l’alimentation.
NOTRE MISSION
1
SÉCURITÉ
Offrir aux enfants et adolescents avec diabète des vacances de plein air agréables, avec toute la sécurité requise.
2
PARTAGE
Offrir un espace de partage du quotidien et des contraintes du diabète avec d’autres enfants ou adolescents avec diabète, s’enrichir des échanges d’expériences personnelles et bénéficier de l’appui d’une équipe d’encadrement professionnelle.
3
AUTONOMIE
Offrir un complément éducatif permettant d’acquérir plus d’autonomie dans la gestion quotidienne de la maladie (autocontrôle glycémique, injections et pompes à insuline, alimentation) en particulier avant, pendant et après des séances activités physiques variées.
4
ÉQUIPE EXPÉRIMENTÉE
Offrir aux parents un temps de détente bienvenu leur permettant de se retrouver et de passer quelques jours en toute liberté. La présence d’une équipe expérimentée dans le diabète de l’enfant et de l’adolescent, maitrisant toutes les techniques de soins représente un élément sécurisant.
NOTRE FONDATION
Historique
En mars 2007, la Fondation Diabète Soleil Enfant a succédé à l’ARCED (Association Romande des Camps d’Enfants Diabétiques). L’ARCED avait elle-même été fondée en 1955 par deux médecins, le Professeur Albert Mégevand (Genève) et le Dr Frédéric Girardet (Neuchâtel), sous le patronage bienveillant des deux services universitaires de pédiatries de Genève et Lausanne, en liaison avec les associations cantonales du diabète de Suisse romande.
Le Professeur Mégevand et le Dr Girardet avaient observé que le diabète insulino-dépendant – appelé aussi diabète juvénile ou diabète de type 1 – est une maladie chronique difficile à vivre en raison des contraintes thérapeutiques et des complications qui peuvent se développer rapidement si le traitement n’est pas optimal. Traiter le diabète signifie contrôler la glycémie (taux de sucre dans le sang) plusieurs fois par jour, faire plusieurs injections d’insuline, la dose à injecter dépendant, entre autres, de la valeur de la glycémie, de la quantité d’hydrates de carbone du repas ou de la collation envisagée et de l’activité physique projetée.
L’ARCED était une association à but non lucratif, fonctionnant grâce au mécénat. De par son caractère privé et romand, elle ne bénéficiait ni de subventions cantonales ni confédérales. En 2004, à l’initiative de mécènes de l’ARCED, son comité a réalisé qu’une transformation de l’association en fondation devenait nécessaire afin de lui donner plus de visibilité, de lui offrir une structure mieux adaptée au monde actuel du mécénat et d’envisager l’avenir avec optimisme.
Les présidents de l’Association Romande des Camps pour Enfants Diabétiques (ARCED) ont été chronologiquement :
Le professeur Albert Mégevand dès 1956
Le docteur Marie-Dominique Dayer-Métroz dès 1977
Le professeur Gérald Theintz a pris la relève en 1997 ans avant la création de la fondation.
Le docteur Michaël Hauschild a repris le flambeau à fin 2013.
Une chaîne ininterrompue
Les camps d’été ont toujours eu lieu, sans aucune interruption année après année.
La Fondation Diabète Soleil Enfant est dirigée par un comité entièrement bénévole.
Elle présente la structure suivante :
- Président
- Secrétaire
- Un ou deux membres en plus au minimum.
- Les comptes sont gérés par la fiduciaire “ALTITUDE FIDUCIARY ADVISORS (AFA) S.A.” à Genève
Elle cherche à étoffer ses relations avec des personnes et ou des associations, voire des institutions, qui accepteront en fonction des compétences de leurs délégués, de partager les charges de travail actuelles :
- Relations avec les donateurs et sponsors;
- Relations avec les hôpitaux et centres de formations;
- Recrutement de l’encadrement : moniteurs, infirmiers, médecins, diététiciens, cuisiniers professionnels, ainsi que les stagiaires dans chacun de ces cinq domaines;
- Accompagnement de chacune de ces équipes et coordination;
- Formation des moniteurs;
- Relation avec les responsables des lieux d’hébergement;
- Secrétariat;
- Site Internet.
Elle reste à votre disposition pour toutes les questions que vous pourriez vous poser au sujet de :
- Son fonctionnement ;
- Son organisation interne, etc.
Extrait de statuts
La Fondation « Diabète-Soleil-Enfant », Fondation romande des camps pour enfants et adolescents diabétiques est inscrite au Registre du commerce du Canton de Genève, placée sous la surveillance de l’autorité compétente.
Les buts de la Fondation sont les suivants :
-
Offrir aux enfants et adolescents diabétiques de la Suisse romande la possibilité de participer à des camps leur permettant de suivre une éducation thérapeutique sur le diabète tout en pratiquant des activités sportives et culturelles en toute sécurité et ce, quel que soit l’origine, la religion ou le milieu social de l’enfant.
-
Encourager le développement d’activités poursuivant des objectifs similaires.
-
Assurer que les objectifs pédagogiques et thérapeutiques correspondent à l’état actuel des connaissances scientifiques et soient appropriés à chaque enfant et adolescent.
A sa création, la Fondation a été dotée de la totalité du patrimoine de l’Association romande des camps pour enfants diabétiques (ARCED). Ce patrimoine est entretenu par des donations, des subsides, des legs ou d’autres revenus.
Le conseil de fondation est l’organe suprême de la Fondation. Il est convoqué aussi souvent que nécessaire. Il est tenu un procès-verbal des séances. Le conseil de fondation procède aux appels de dons, de legs et demandes de subventions. Il assure la gestion de la Fondation. La représentation de la Fondation est assurée selon le principe de la signature collective à deux.
Conformément à l’article 83a du Code Civil, le conseil de fondation désigne un organe de révision, qui a les qualifications nécessaires à l’accomplissement de sa tâche. L’organe de révision est indépendant du conseil de fondation.
Le conseil de fondation est investi des pouvoirs les plus étendus pour l’accomplissement du but de la Fondation et prend toutes les dispositions nécessaires au bon fonctionnement de la Fondation et à la réalisation de son but. Il établit un règlement de Fondation. Ce règlement ainsi que ses modifications éventuelles sont soumis à l’autorité de surveillance.
Les comptes de Fondation sont annuels. La comptabilité est tenue conformément aux dispositions du Code des obligations en la matière. Un rapport de gestion annuel est adressé à l’organe de surveillance, accompagné du bilan, du compte d’exploitation et du compte de pertes et profits ainsi que du rapport de révision.
La Fondation est constituée pour une durée indéterminée. La Fondation ne peut être dissoute que pour les motifs visés aux articles 88 et 89 du Code civil.
En cas de dissolution de la Fondation, l’actif disponible sera entièrement attribué après approbation de l’Autorité de surveillance, à une institution d’intérêt public poursuivant un but analogue à celui de la Fondation et bénéficiant de l’exonération de l’impôt. En aucun cas, les biens ne pourront retourner à la fondatrice ou aux membres, ni être utilisés à leur profit en tout ou partie et de quelque manière que ce soit.
La fondation
La Fondation Diabète-Soleil-Enfant est une institution sans but lucratif, dont l’objectif est d’offrir aux enfants et adolescents avec diabète de la Suisse romande la possibilité de participer à des séjours de vacances, quelle que soit leur origine, leur religion ou leur milieu social. Ces séjours permettent à une équipe médico-infirmière et diététique spécialisée d’apprendre aux enfants et aux adolescents de gérer leur diabète insulino-dépendant ; ceci dans un cadre récréatif, orienté vers la pratique, en toute sécurité, de diverses activités sportives et culturelles. Elle organise pour cela des séjours en été et, dans la mesure du possible, des séjours de neige en hiver. En outre, la Fondation Diabète-Soleil-Enfant encourage le développement d’activités poursuivant des objectifs similaires. Les responsables de la fondation, dont vous trouverez ici une adresse de messagerie, sont à votre disposition pour toute question ou rencontre.Les ressources de la fondation
Les ressources financières de la Fondation Soleil-Diabète-Enfant proviennent essentiellement de dons, de legs, de la participation financière des parents pour les camps de leur(s) enfant(s).
Il convient de retenir à ce sujet qu’un certain nombre de familles disposent d’un budget restreint et que des aides substantielles doivent être trouvées pour les aider.
Economie
Pour que les fonds mis à disposition par nos donateurs puissent être utilisés pour atteindre les objectifs de la Fondation Soleil-Diabète-Enfant, cette dernière limite au maximum ses frais fixes et a opté pour une structure souple axée sur les frais variables (pas de locaux administratifs ni ligne téléphonique dédiée). Les responsables de la Fondation dont vous trouvez ci-dessous les adresses de contact restent à votre disposition pour d’éventuels compléments d’information.
FDSE Hôpital de l’Enfance
Chemin de Montétan 16
1004 Lausanne
info@fdse.ch
La recherche de compétences
La Fondation cherche par ailleurs à étoffer son Conseil en faisant appel à des personnes et – ou des associations, voire des institutions, qui accepteront en fonction des compétences de leurs délégués, de partager une fraction de responsabilité dans un des domaines suivants de la gestion de la fondation :
- Relations avec les donateurs et sponsors;
- Relations avec les hôpitaux et centres de formation;
- Recrutement de l’encadrement : moniteurs, infirmiers, médecins, diététiciens, cuisiniers professionnels, ainsi que les stagiaires dans chacun de ces cinq domaines;
- Accompagnement de chacune de ces équipes, engagements et coordination;
- Formation des moniteurs;
- Relation avec les responsables des lieux d’hébergement;
- Supervision de la gestion des inscriptions des enfants;
- Autres relations avec les parents;
- Comptabilité;
- Supervision du secrétariat;
- Site Internet.